Parcours scolaires et professionnalisation avec la mucoviscidose

Cette semaine dans A l’UM la science, Laura Silvestri et Sylvain Ferez, du laboratoire Santesih, viennent nous présenter leur ouvrage L’ombre du handicap. L’invitée des dernières minutes est Agnès Pesenti, responsable de la culture scientifique à l’UM qui présente le prochain bar des sciences.

En France plus de 6800 personnes vivent avec la mucoviscidose. Cette maladie génétique potentiellement grave touche les fonctions respiratoires, digestives, éventuellement reproductives et peut occasionner des symptômes invalidants, tels qu’une toux évoluant en insuffisance respiratoire, une grande vulnérabilité aux infections bactériennes, des problèmes de transit, une insuffisance pancréatique voire même une atteinte du foie et de la vésicule biliaire. Dans les années 60 l’espérance de vie d’un enfant atteint de mucoviscidose ne dépassait pas en moyenne les 5 ans.
Depuis les années 2000 la prise en charge des malades s’est largement améliorée notamment grâce au dépistage néonatal systématique et à la création de 49 centres de ressources et de compétences sur la mucoviscidose. L’espérance de vie d’une enfant né aujourd’hui avec cette maladie est comprise entre 40 et 50 ans et devrait encore s’améliorer dans les années à venir.
Si ces progrès sont évidemment une chance, ils font également émerger de nouvelles problématiques pour les malades avec la possibilité de se projeter dans un avenir, une scolarité, une carrière professionnelle, une vie de famille. Se pose alors la question de l’accès à la participation sociale et de sa compatibilité avec la gestion des symptômes. La sortie de l’adolescence et le passage à l’âge adulte sont à ce titre des moments particulièrement déstabilisants pour les jeunes atteints de mucoviscidose, des moments où la perception de l’environnement et des obstacles à cette participation sociale peuvent interagir fortement avec la prise en charge de la maladie.
Nos invités sont sociologues au laboratoire Santesih, ils publient un ouvrage intitulé L’ombre du handicap faisant suite à une enquête de près de 18 mois auprès d’adolescents et de jeunes adultes atteint de mucoviscidose pour mieux comprendre les obstacles ou les facilitateurs à la participation sociale rencontrés à l’école ou sur leur lieu de travail.
En fin d’émission Agnès Pesenti, responsable de la culture scientifique à l’UM présente le prochain bar des sciences qui se tiendra au Dome le 29 février prochain sur le thème : « Palavas sous les flots, science-fiction ou réalité ? »

 

Diffusion mercredi 28 février 2024 – 18h00

Rediffusion jeudi 29 février 2024 – 12h00

 

Animation L.Lecherbonnier / A.Periault

Réalisation T.Chevalier

---

à L'UM la scienceCulture