Le Kiwanis Club de Montpellier organise
Le 6éme salon du chocolat et des spécialités régionales 10 et 11 octobre 2026 à Palavas les Flots, salle Bleue.
Nous avons le plaisir de recevoir, comme chaque année, le Chargé de mission Maladies Rares Patrick Maurel pour Le Kiwanis Club de Montpellier, il est PhD à l’Inserm de Montpellier.
https://www.kiwanismontpellier.fr/
Au profit de HumanLab de la Fondation Saint-Pierre de Palavas les Flots https://www.humanlabsaintpierre.org/ et à la Fondation Maladies Rares https://fondation-maladiesrares.org/.
A propos de …
LA FONDATION SAINT-PIERRE
LE HUMANLAB
1918 L’Œuvre Montpelliéraine des Enfants à la Mer (OMEM) crée à Palavas les Flots une maison de soins pour enfants, baptisée l’institut Saint-Pierre, afin de lutter contre la tuberculose.
2018 L’Institut Saint-Pierre fête ses 100 ans, et l’OMEM devient la Fondation Saint-Pierre.
2019 Création du Humanlab de la Fondation Saint Pierre. Espace de fabrication numérique, il regroupe médecins, ingénieurs, informaticiens et techniciens. Son objectif améliorer l’autonomie et la qualité de vie des personnes en situation de handicap en proposant de solutions techniques et innovantes.
2023, Une convention de partenariat est signée entre le Kiwanis Club de Montpellier et la Fondation Saint-Pierre.
LA FONDATION MALADIES RARES
2012, La Fondation Maladies Rares est créée à la demande du Ministère de la Santé, et grâce aux efforts conjoints de ses cinq membres fondateurs : l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), l’Alliance Maladies Rares, l’AFM Téléthon, la Conférence des Présidents d’Universités et la Conférence des Directeurs de CHU.
Ses objectifs : Soutenir la recherche pour comprendre ces maladies, développer de nouveaux traitements et améliorer le parcours de vie des enfants malades. Elle est le trait d’union entre Recherche et Soins à apporter aux malades.
Depuis 2017, une convention de mécénat a été signée entre le Kiwanis France-Monaco et la Fondation Maladies Rares.
LES MALADIES RARES :
• En 2025 on compte au moins 7000 maladies rares
• 80% d’entre elles sont d’origine génétique
• Au niveau mondial, 300-400 millions de personnes touchées
• En France, 3 millions de malades dont 2 millions d’enfants
• Dans 65% des cas le pronostic vital est engagé.
• Les maladies rares sont responsables de 35% de la mortalité infantile
• Tous les organes peuvent être touchés : cerveau, poumons, reins, foie, os, cœur, muscles, intestin, sang, système immunitaire, etc.
• Plus de 95% des maladies rares sont sans traitement curatif.
• Problème majeur: le diagnostic: 60% des malades ne connaissent par le nom de leur maladie en 2026.
Le Kiwanis :
est un club service international dont la finalité est de Servir les Enfants du Monde https://www.kiwanis.fr/. Il s’agit d’un mouvement humaniste, laïque et apolitique.
Nous sommes toutes et tous bénévoles et organisons des manifestations destinées à lever des fonds pour financer des actions sociales en faveur des enfants.
Diffusion mardi 6 octobre 2026 – 10h30
O.Nottale
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